In Zeiten des Abschieds

Da viele chromosomale Veränderungen mit einer sehr kurzen Lebenserwartung verbunden sind, ist es eines der Hauptanliegen von LEONA e.V., neben der Begleitung in der Schwangerschaft und im Alltag auch Hilfsangebote für Eltern und Geschwister anzubieten, bei denen ein Kind bzw. Geschwister verstorben ist.   

Im Grunde beginnt der Trauerweg schon bei der Diagnose, ob bereits vorgeburtlich oder wenn das Kind mit Auffälligkeiten geboren wurde. Denn von dem ersehnten, gesunden Kind mit allen damit verbundenen Hoffnungen und Träumen muss Abschied genommen und ein neuer Weg gefunden werden. 

Wenn eine lebensverkürzende Diagnose für das Kind gestellt wird, bedeutet dies, sich mit dem früher oder später zu erwartenden Tod des Kindes auseinanderzusetzen. Auch dies ist ein Trauerprozess. Er kann verdrängt oder aktiv durchlebt werden, z. B. indem überlegt wird, wie das Leben mit dem Kind gestaltet werden kann, Ideen aufgenommen und gesammelt werden, wie eines Tages der Abschied aussehen könnte, was hilfreich sein könnte und vor allem auch, was auf gar keinen Fall in Frage kommt.  

Ist letztlich die Stunde des Abschieds gekommen, gilt es, diesen für alle Familienmitglieder stimmig und gut zu gestalten und sich hinterher in die neue Situation ohne das betroffene Kind bzw. Geschwister hineinzufinden. Neben der Abschiedsfeier müssen viele kleine Abschiede überstanden werden, z. B. wenn die leihweise überlassenen Hilfsmittel abgeholt werden, wenn Anlässe wie Geburtstag, Weihnachten, andere Familienfeiern, aber auch der Sterbetag anstehen und möglichst heilsam bewältigt werden müssen. Hier kann es helfen, Rituale zu finden.  

Die Trauer hält ein Leben lang an, sie ist nicht immer gleich stark ausgeprägt, aber sie kann die Eltern und auch die Geschwister immer wieder, manchmal sehr überraschend, "überfallen" und aus der Spur bringen. Das ist normal und wird leider nicht von allen Menschen verstanden, manchmal selbst von Fachleuten nicht. 

Die trauernden Familien bei LEONA e.V. haben all diese Lebenssituationen bereits selbst durchlebt und ihren Weg durch die Trauer gefunden. Sie sind bereit, ihr Wissen und ihre Erfahrungen zur Verfügung zu stellen und damit Eltern und Geschwistern, die einen Verlust erlitten haben, zur Seite zu stehen, für Gespräche, per E-Mail-Kontakt oder bei räumlicher Nähe auch durch persönlichen Kontakt. Eine weitere Möglichkeit zum Austausch für Mitglieder unseres Vereins bieten unsere geschlossenen Foren im Mitgliederbereich unserer Homepage, in denen unzugänglich für Außenstehende ein persönlicher Austausch stattfinden kann. 

Wenn Sie nach Gelegenheiten suchen, persönlich mit anderen trauernden LEONA-Familien zusammenzukommen, sich auszutauschen und zu stützen, bieten sich diese  

  • bei den jährlichen LEONA-Familientreffen (letztes Septemberwochenende im Sauerland), wo es ein Angebot speziell für die trauernden Eltern gibt, und auch einen offenen Austausch zwischen trauernden Eltern und Familien, die ihre Kinder noch bei sich haben und sich mit deren bevorstehenden Tod auseinandersetzen wollen. Uns ist wichtig, dass die Kinder im Verein nicht vergessen werden und die Familien sich auch nach dem Abschied weiterhin willkommen fühlen. Mit angereiste Geschwister können an den nach Altersgruppen unterschiedlichen Betreuungsangeboten teilnehmen. 

  • bei den in Kooperation mit dem Deutschen Kinderhospizverein e.V. einmal jährlich stattfindenden "Tage der Erinnerung", die sich gezielt an Familien richten, die ein krankes oder behindertes Kind bzw. Geschwister betrauern. Diese Seminare finden meist im Herbst in einem Tagungshaus in der Mitte Deutschlands statt. Hierzu sind sowohl frisch betroffene Familien willkommen als auch solche, deren Abschied bereits längere Zeit zurückliegt und die sich für ein Wochenende bewusst der Erinnerung an das verlorene Kind bzw. Geschwister widmen möchten. Hier ist ein Angebot für trauernde Geschwister jeden Alters integriert, das von erfahrenen Referenten durchgeführt wird. Für kleine oder behinderte Geschwister kann bei Bedarf wird eine 1:1-Betreuung organisiert werden.  

Familien, für die diese Angebote auf Grund zu großer Entfernung nicht in Frage kommen sollten, helfen unsere Ansprechpartner gerne bei der Suche nach Angeboten in ihrer Region. 

Auf unserer Internetseite bieten wir außerdem eine Liste mit Links zu Hilfsangeboten sowie eine umfangreiche Literaturliste sowohl für Eltern als auch für Geschwister an. 

Gemeinsam lässt sich der schwere Abschied und der Weg durch die Trauer leichter bewältigen. Oft hilft schon eine stille Umarmung, eine kleine Aufmunterung, die Nachfrage, wie es geht... 

Wir von LEONA e.V. sind für Eltern und Geschwister da. 

Kontakt

LEONA – Familienselbsthilfe bei seltenen Chromosomen- veränderungen e.V.

Geschäftsstelle
Daniela Thöne
Kornblumenweg 38
59439 Holzwickede

Telefon: 02301 / 18 466 85
Fax: 02301 / 18 466 86
E-Mail: geschaeftsstelle@leona-ev.de