Hakkımızda

LEONA kayıtlı Dernek,

Nadir rastlanan Kromozom bozukluluğu bulunan çocukların Velilerine,Almanca Dili konuşulan Bölgelerde calışmalar yapan yardımlaşma Grubudur.

Neden LEONA? Leona 02.04.1992´de,43.cü Hamilelik haftasında doğdu.Ondan 11 hafta önce kızımızda Kromozom bozukluğu Trisomie18 tesbit edilmişdi.Daha Hamileliği sürecinde ailesi 1991´de önce Karlsruhe´de LEONA-Iletişim Bürosunu kurmuş ve bununla beraber benzeri durumda olan Veliler için bağlantı kurabilme imkânı sağlamıştır.1992´nin sonunda kendisi tarafından"LEONA-Kromozomal zarar görmüş çocukların kayıtlı Aile Derneği"kuruldu.

Veliler arasındaki karşılıklı Bilgi edinme,yanısıra çocuğunu kaybetme korkusu ve çocuğunu kaybetmiş Velilerin üzüntüsüyle yaşaya bilmeleri ile ilgili çalışmalarımız önemsediğimiz konular arasında.Bundan harici edindiğimiz Bilgileri Hamilelik süreci içinde çocuklarında Kromozom bozukluk olduğunu öğrenen,yada Pränatal teşhiz hakkında bilgi edinmek isteyenlerle paylaşmak.

Çok az Bilgiler bulunmakta, tür çeşit Kromozomal bozukluklarla ilgili ve çoğu zaman ilgili Özel Danışmanlar bile çocuğumuzun gelişmesiyle ilgili bilgi vermekde zorlanıyorlar.O sebebden biz asil Görevimizi, Ailelerin aynı yada benzeri durumda olanların arasında bağlantı kurmak ve Bilgi alışverış imkânı sağlamak.Çalışmalarımız Velileri ve Hamileleri destekleme adına.Yaşadığımız olayları ve bilgileri içeren senelik Dergimiz Tavsiyelerimiz ve Adresler ilgili Ailelere ücretsiz gönderilmektedir.Senelik Aile toplantılarımıza tüm Almanyadan Aileler gelmekde.Bildirilerin ve görüşmelerin paylaşımının yanı sıra yeterince özel görüşmelere ve tanışmalara yer bırakılmaktadır.Kardeş çocuklara ve Velilere özel hitap eden kayıp yaşamış Ailelere sunduğumuz çalışmalarımız artık Standardprogramı haline geldi.

1996 yılında Derneğin yeri Dortmund’a devredildi.LEONA kayıtlı Dernek artık Dernekkayıtları altında Amtsgericht Dortmund da 4767 sayılı Numara altında kayıtlarda bulunmaktadır.

Şu an Derneğin 470. cü üyesi var ve bağlantı kurma Arşivinde 440 Adres,tüm Almanyadan ve Almanca dili konuşan dış Ülkelerden yaklaşık 420 değişik Kromozom bozuklukları kayıtlarda mevcuttur.(Aralik 2017´da olan son durum).

LEONA – Familienselbsthilfe bei seltenen Chromosomen- veränderungen e.V.

Geschäftsstelle
Daniela Thöne
Kornblumenweg 38
59439 Holzwickede

Telefon: 02301 / 18 466 85
Fax: 02301 / 18 466 86
E-Mail: geschaeftsstelle@leona-ev.de