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Die Beerdigung

Die kommenden Tage sind wie verschleiert in meiner Erinnerung. Wieder einmal musste man funktionieren, vieles musste geregelt werden. Wir bestellten das Pflegebett ab, riefen den Bestatter an, der…

Abschied von Mirjam Sophie

Anfang Februar 2013 war zuhause alles für unsere kleine Prinzessin bereit, nur das Pflegebett fehlte noch und ein neuer Pflegedienst war noch auf Suche nach Pflegekräften. Der erste Pflegedienst…

Mein Leben

Schon am nächsten Tag wurde ich operiert und bekam vorübergehend ein Loch auf meinen Bauch, auf das ein Beutel geklebt wurde. Mama, Papa und viele andere Menschen beteten für mich und baten Gott um…

Meine Geburt

Meine Mama hatte nun strengste Bettruhe, durfte sich nicht mal aufsetzen oder auf Toilette gehen. Sie bekam wehenhemmende Medikamente, musste jeden Tag einen neuen Zugang gelegt bekommen und bekam…

Dezember 2008

Nun ist es schon vier Jahre her, daß wir einen Bericht über Vivi geschrieben haben und soooo viel ist in der Zwischenzeit passiert. Das Schönste für Vivi und uns war, dass vor zwei Jahren Ihr…

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LEONA – Familienselbsthilfe bei seltenen Chromosomen- veränderungen e. V.

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