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„Smultronställe" oder "Wo die wilden Erdbeeren wachsen" Eine LEONA-Familie macht Urlaub !

Liebe LEONA-Familien, seit mehreren Jahren bin ich LEONA-Mitglied und seit 6 Jahren lebe ich mit Jan (1q+) Anna und Christian in Su?dschweden und gerne möchte ich Euch meine…

Seltene Erkrankungen – ein Puzzle mit vielen Teilen

Die 7. Europäische Konferenz für Seltene Erkrankungen und Orphan Drugs (ECRD 2014 Berlin) brachte vom 09.5. - 10.5.2014 im Berliner Hotel Andel’s 750 Teilnehmer (Patienten, Ärzte,…

Bitte um Unterstützung für "Männertrauer, Teil 2"

Vom Buchautor Dr. Martin Kreuels erreichte uns die folgende Anfrage: <cite>Wieder Männer gesucht! 2014 erschien das erste Buch: „Männer trauern anders“. Nun suche ich wieder…

Pflegekontrolleinsätze

Seit dem 01.07.1999 werden die Kosten für die Pflegekontrolleinsätze von der Pflegekasse übernommen.

Filmpreis Goldener Spatz für Dokumentation

Filmpreis "Goldener Spatz" für Dokumentation "Moritz - Wäre cool, wenn sie ein Engel wird..." Team des ZDF begleitete lebensverkürzend erkranktes Mädchen und ihren Bruder ein…

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LEONA – Familienselbsthilfe bei seltenen Chromosomen- veränderungen e. V.

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