Vereinsangebote für Kontakt- und Mitgliedsfamilien
LEONA e. V. begleitet, stärkt und unterstützt seit 1992 Familien mit Kindern, bei denen eine seltene Chromosomenveränderung diagnostiziert wurde. Wir beraten Eltern während der Schwangerschaft, im Alltag sowie in Zeiten der Trauer. Auf dieser Seite stellen wir Ihnen in aller Kürze die Vereinsangebote für Kontakt- und Mitgliedsfamilien vor.
Über die Vereinsarbeit
Unser Angebot besteht schwerpunktmäßig aus der Kontaktvermittlung und dem Informations- und Erfahrungsaustausch zwischen Familien, die ein Kind mit einer seltenen chromosomalen Störung haben. Neben dem Erfahrungsaustausch zwischen betroffenen Eltern und Geschwistern sind uns auch der Umgang mit der Angst vor dem Tod des Kindes und die Verarbeitung der Trauer um die verstorbenen Kinder besonders wichtig. Darüber hinaus bieten wir unsere Erfahrungen und unser Wissen auch den Eltern an, die gerade in der Schwangerschaft erfahren haben, dass ihr Kind eine Chromosomenaberration hat, oder die sich mit der Pränataldiagnostik auseinandersetzen wollen.
Bis auf die hauptamtlich besetzte Geschäftsstelle wird die gesamte Vereinsarbeit auf ehrenamtlicher Basis von betroffenen Eltern bewältigt. Wir haben derzeit 31 Regionalstellen in Deutschland und der Schweiz. Seit 1997 werden die aktiven Mitglieder durch einen Fachbeirat, der sich aus unterschiedlichen Fachrichtungen (Medizinern, Therapeuten, Hebammen etc.) zusammensetzt, unterstützt. LEONA e. V. ist Mitglied in mehreren Dachverbänden und mit vielen anderen nationalen und internationalen Selbsthilfegruppen und Verbänden vernetzt.
Die Jahreshefte mit Erfahrungsberichten, Tipps und Adressen werden an betroffene Familien kostenlos abgegeben. Zu unseren jährlichen Familientreffen kommen Familien aus ganz Deutschland. Neben Vorträgen und Gesprächskreisen bleibt viel Raum für persönliche Kontakte. Spezielle Angebote für die Geschwisterkinder und die Eltern, die um ihr verstorbenes Kind trauern, gehören ebenfalls zu unserem Leistungsportfolio.
Mitglied des LEONA e. V. kann jede natürliche und jede juristische Person werden. Minderjährige bedürfen der Erlaubnis der Eltern bzw. des gesetzlichen Vertreters. Stimmberechtigt sind alle voll geschäftsfähigen Mitglieder. Natürlich sind auch nicht Betroffene, die die Vereinsarbeit unterstützen und mitgestalten möchten, als Vereinsmitglieder herzlich willkommen.
Eine Aufnahme in die Kontaktvermittlungsdatei ist nicht an eine Mitgliedschaft im Verein gebunden und steht allen betroffenen Familien offen. Für einen Mitgliedsbeitrag von nur 40,00 Euro pro Jahr können Sie alle Vereinsangebote nutzen. Erwachsene mit einer Chromosomenanomalie sind bei gleichzeitig zahlender Mitgliedschaft der Eltern beitragsfrei. Volljährige Geschwister sind als eigenständige Mitglieder bis einschließlich 25 Jahre beitragsfrei.
LEONA-Angebote | Kontaktfamilien (kostenfrei) | Mitgliedsfamilien (40,00 €/Jahr) |
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Informationsmappe | ||
Nationale und ggf. internationale Kontaktdaten zu anderen Familien mit gleichermaßen oder ähnlich erkrankten Kindern | ||
Eltern-/Jahresheft „Einblicke“ (1x jährlich) | nach Anforderung | |
Informationen aus dem Verein - LEONA.info (per Mail) | nach Anforderung | |
LEONAs im Austausch (jeden letzten Mittwoch im Monat) Austausch zu wechselnden Themen über Microsoft Teams nach E-Mail-Einladung mit Teilnahmelink | ||
Webinare (unregelmäßig) Online-Workshops mit Referenten zu verschiedenen Themen | (kostenpflichtig) | * |
Informationsbroschüren von Unique, einer weltweit tätigen, englischsprachigen Selbsthilfegruppe für seltene Chromosomenstörungen, mit der wir eng kooperieren | ||
Zugang zum geschlossenen Mitgliedsbereich mit umfangreichen Informationen, Diskussionsforen für Familien, Eltern, Väter und Geschwister mit gegenseitiger und persönlicher Beratung, Hilfestellung und Unterstützung, zum Austausch über Ängste und Sorgen u. v. m. | (nur für 4 Wochen) | |
Teilnahme am Familientreffen (1x jährlich, Freitag - Sonntag)
| z. Zt. 40,00 Euro pro Person mehr als Mitgliedsfamilien | ** |
Teilnahme am Aktiventreffen (1x jährlich, Freitag – Sonntag) | ||
Teilnahme an Regionaltreffen (sporadisch) | ||
Teilnahme an der Geschwisterfreizeit ab 12 Jahren | (kostenpflichtig) | |
Teilnahme am Trauerseminar | (kostenpflichtig) |
* Gegebenenfalls fällt auch für Mitglieder ein reduzierter Teilnahmebeitrag an.
** Erwachsene je 80,00 Euro, Geschwister (3-17 Jahre) je 30,00 Euro, Tagesgast je 40,00 Euro/Tag, Kinder unter 3 Jahren und betroffene Kinder sind von den Kosten befreit.
Sie können jederzeit Mitglied werden. Bei Fragen zur Mitgliedschaft helfen wir Ihnen selbstverständlich sehr gern weiter.
Kontaktvermittlung
Martina Vornberger • Telefon 07 21 / 86 15 68
Antje Warbinek • E-Mail: kontaktvermittlung@leona-ev.de
LEONA e.V. – Geschäftsstelle
Daniela Thöne
Kornblumenweg 38
59439 Holzwickede
Telefon: 0231 – 1846685
E-Mail: geschaeftsstelle@leona-ev.de
Kontakt
LEONA – Familienselbsthilfe bei seltenen Chromosomen- veränderungen e.V.
Geschäftsstelle
Daniela Thöne
Kornblumenweg 38
59439 Holzwickede
Telefon: 02301 / 18 466 85
Fax: 02301 / 18 466 86
E-Mail: geschaeftsstelle@leona-ev.de