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Vereinsangebote für Kontakt- und Mitgliedsfamilien (leichte Sprache)

Manchmal kommt es vor, dass ein Kind ein Chromosom mehr oder weniger hat. Oder die Chromosomen sind verändert. Dann spricht man von einer Chromosomenstörung. Das Kind hat oft eine Behinderung. LEONA e.V. gibt es seit 1992: Wir helfen Familien mit einem behinderten Kind. Wir beraten Eltern in der Schwangerschaft, im Alltag und wenn das Kind gestorben ist. Wir stellen Ihnen unsere Angebote für Kontaktfamilien und Mitgliedsfamilien vor.

Über unsere Arbeit

Wenn Eltern ein behindertes Kind bekommen, haben sie oft große Sorgen. Die Eltern können sich bei uns melden. Wir stellen dann Kontakte zu anderen Familien her. Die anderen Familien haben auch ein Kind mit einer Chromosomenstörung. Die Familien können miteinander reden. Das hilft vielen Eltern und gesunden Geschwistern. Manche Familien haben auch Angst, dass das Kind stirbt. Oder sie haben in der Schwangerschaft erfahren, dass ihr Kind nicht gesund sein wird. Auch darüber können wir sprechen und die Familien unterstützen. Wenn ein Kind gestorben ist, helfen unsere Trauerbegleiter. Wir geben unsere Erfahrungen und unser Wissen weiter.

Wir haben ein Büro, unsere Geschäftsstelle. Und es gibt 39 Leute in Deutschland und der Schweiz. Man kann sie anrufen oder ihnen eine E-Mail schreiben. Im Verein arbeiten Eltern mit einem behinderten Kind. Sie arbeiten alle ehrenamtlich. Das heißt, sie bekommen kein Geld für ihre Arbeit. Seit 1997 arbeiten wir mit verschiedenen Fachleuten zusammen. Das sind zum Beispiel Ärzte, Therapeuten und Hebammen. Sie kennen sich besonders gut mit Chromosomenstörungen aus. Wir sind Mitglied in vielen großen Verbänden. Diese Verbände setzen sich für Menschen mit Behinderungen ein und helfen ihnen. Wir arbeiten auch mit anderen Selbsthilfegruppen und Vereinen zusammen.

Wir veröffentlichen jedes Jahr ein Heft mit Erfahrungsberichten, Tipps und Adressen. Einmal im Jahr findet ein großes Treffen mit vielen Familien aus ganz Deutschland statt. Man lernt andere Familien mit einem behinderten Kind kennen. Es gibt Vorträge und Gesprächskreise für alle Eltern. Auch für Eltern, deren Kind gestorben ist. Die Kinder mit Behinderung werden liebevoll betreut. Für die gesunden Geschwisterkinder gibt es viele tolle Freizeitangebote.

Es gibt bei LEONA e.V. Kontaktfamilien und Mitgliedsfamilien. Jede Familie, die ein Kind mit einer Chromosomenstörung hat, kann Kontaktfamilie werden. Wir vermitteln dann Kontakte zu anderen Familien. Das ist kostenlos. Sie können auch Mitgliedsfamilie werden. Dann können Sie alle Angebote unseres Vereins nutzen. Das kostet nur 40,00 Euro pro Jahr. Erwachsene mit einer Chromosomenstörung sind kostenlos Mitglied, wenn ihre Eltern zahlende Mitglieder sind. Geschwister sind bis zum 26. Geburtstag kostenlos Mitglied.

Menschen mit und ohne Behinderung können Mitglied bei LEONA e.V. werden. Menschen unter 18 Jahren brauchen eine Erlaubnis der Eltern. Alle Mitglieder über 18 Jahren dürfen bei Abstimmungen im Verein mitmachen.

Überblick über unsere Angebote für Kontakt- und Mitgliedsfamilien

LEONA-Angebote Kontaktfamilien
(kostenfrei)
Mitgliedsfamilien
(40,00 €/Jahr)
Informationsmappe

Immerwährender LEONA-Wandkalender

(5,00 Euro)

Nationale und ggf. internationale Kontaktdaten zu anderen Familien mit gleichermaßen oder ähnlich erkrankten Kindern  

Eltern-/Jahresheft „Einblicke“ (1x jährlich) 1x, danach für 3 Jahre nach Anforderung

Newsletter

Informationsbroschüren von Unique, einer weltweit tätigen, englischsprachigen Selbsthilfegruppe für seltene Chromosomenstörungen, mit der wir eng kooperieren

Zugang zum geschlossenen Mitgliedsbereich mit umfangreichen Informationen, Diskussionsforen für Familien, Eltern, Väter und Geschwister mit gegenseitiger und persönlicher Beratung, Hilfestellung und Unterstützung, zum Austausch über Ängste und Sorgen u. v. m.

(nur für 4 Wochen)

Zugang zur geschlossenen Facebook-Gruppe des LEONA e.V. für Mitgliedsfamilien und Betreuer des Familientreffens zum lockeren Austausch untereinander

(nur für 4 Wochen)

Teilnahme am Familientreffen (1x jährlich, Freitag - Sonntag)
  • Aufbau und Stärkung des Kontaktnetzwerkes zu anderen Familien
  • Informatives Tagungsprogramm mit Fachvorträgen (z. B. sozialrechtliche, humangenetische, medizinische Themen)
  • Gesprächskreise
  • Trauerarbeit für verwaiste Eltern
  • Einzelbetreuung für die Kinder mit Behinderung
  • Betreuung für die Geschwisterkinder (3-6 Jahre) in Gruppen
  • Geschwisterarbeit (ab 6 Jahren)
  • Action for Teens (für die älteren Geschwisterkinder)
  • Erholung und Kurzurlaub inkl. Unterkunft und Verpflegung
 
z. Zt. 40,00 Euro pro Person mehr als Mitgliedsfamilien *
Teilnahme an Regionaltreffen (sporadisch)

Teilnahme an der Geschwisterfreizeit ab 12 Jahren (1x jährlich)

(kostenpflichtig)

Teilnahme am Trauerseminar (1x jährlich)

(kostenpflichtig)

 

* Erwachsene je 70,00 Euro, Geschwister (3-17 Jahre) je 25,00 Euro, Tagesgast je 35,00 Euro/Tag, Kinder unter 3 Jahren und betroffene Kinder sind von den Kosten befreit.

Sie können jederzeit Mitglied werden. Bei Fragen zur Mitgliedschaft helfen wir Ihnen selbstverständlich sehr gern weiter.

Kontaktvermittlung
Martina Vornberger • Telefon 07 21 / 86 15 68
Antje Warbinek • E-Mail: kontaktvermittlung(at)leona-ev.de

Geschäftsstelle
LEONA e.V. – Geschäftsstelle • Birgit Binnebößel • Kreihnbrink 31 • 30900 Wedemark
Telefon: 05130 – 374992
E-Mail: geschaeftsstelle(at)leona-ev.de