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Felix

Trisomie 13
geb. und gest. Dezember 2008

Zuletzt aktualisiert: April 2010

Wir sind betroffene Eltern eines Kindes mit Trisomie 13, und möchten gerne unsere Fassungslosigkeit und Trauer mitteilen, und vielleicht anderen Eltern die ebenso eine schreckliche Diagnose bekommen haben zeigen dass sie nicht alleine sind.

Unser Schicksal nahm am 1.12.2008 seinen Lauf. Nach einer wunderschönen und unbeschwerten Schwangerschaft wurde bei einer Routineuntersuchung in der 37 SSW der Verdacht auf einen Herzfehler bei unserem kleinen Felix geäußert. Der Arzt schickte uns darauf hin in die Frauen und Kinderklinik nach Linz (OÖ). Dort wurde bei einer weiteren Ultraschalluntersuchung ein leichter Herzfehler bestätigt, noch dazu kam eine Lippen - Kiefer - Gaumenspalte. Aufgrund dieser beiden Symptome wurde uns gesagt es könnte sich bei unserem Felix um einen Chromosomenfehler handeln, genaueres könne man erst feststellen wenn Felix das Licht der Welt erblickt und untersucht werden kann.

Für uns brach von einer Minute auf die andere die Welt zusammen, rund um uns war ein riesiges schwarzes Loch und wir beide mittendrin...

Ein kleiner Funke Hoffnung wurde uns noch gemacht, da ja ein Chromosomenfehler erst tatsächlich nach der Geburt festgestellt werden kann und die "Fehlbildungen" die unser Felix hat ja auch rein zufällig miteinander aufgetreten könnten.

Am 5.12.2008 haben wir uns dann für einen geplanten Kaiserschnitt entschieden, denn die Ungewissheit was da auf uns zukommen wird war schrecklich. Ich hatte große Angst nach dem Kaiserschnitt wach zu werden und meinen Felix nicht mehr sehen zu können. Aber in mir wuchs ein süßer starker kleiner Felix heran.

Nachdem man mich vom Aufwachzimmer endlich wieder in mein Zimmer verlegte brachte man mich vorher zu meinem kleinen Felix. Ich war so stolz und glücklich und dachte mir: „Egal was kommt, das schaffen wir”

Aber jeden Tag mit dem ich mich von der OP erholte machte man uns ein wenig mehr bewusst, wie schwer krank unser kleiner Felix eigentlich ist.

Es gab viele Gespräche mit den Ärzten bis letztendlich einer von Ihnen aussprach dass bei Felix eine TRISOMIE 13 vermutet wird.

Nachdem uns dann noch das Krankheitsbild und das Ausmaß von T 13 erklärt wurde, hatten wir den Boden unter den Füßen verloren. Wir haben ein kleines süßes Kind bekommen mit den Vorstellungen es zu lieben und groß zu ziehen, und dann werden wir plötzlich damit konfrontiert unseren Felix zu verlieren.

Das ging weit über unser Vorstellungsvermögen hinaus, mit allen möglichen „Behinderungen” hätten wir gerechnet aber nicht damit, dass unser kleiner Felix uns verlassen wird.

Es begann sich alles falsch und unrealistisch anzufühlen, wir nutzten jede Minute um bei unserem kleinen Felix zu sein. Es war schwer für mich nach all diesen Diagnosen Felix nicht halten und fest an mich drücken zu können. Felix war nicht in der Lage selber zu atmen und musste künstlich über einen Tubus beatmet werden.

Am Dienstag dem 9.12.2008 kam dann der Blutbefund vom humangentischen Labor mit dem sich die Trisomie 13 bestätigte. Bei diesem Gespräch stellten uns die Ärzte vor die schwierigste Entscheidung die wir je treffen mussten. Der Kinderkardiologe erklärte uns, dass sein Herzfehler im Normalfall leicht zu operieren wäre, da aber bei Felix so viele andere Fehlbildungen vorliegen und er alleine nicht atmen könne, kann er uns nicht garantieren, dass Felix die OP überlebt, und selbst wenn er die OP überleben würde wäre da noch immer die L-K-G Spalte, die erst mit mehreren operativen Eingriffen beseitigt wäre und jede OP wäre ein enormes Risiko für Felix.

Alles in allem hätte es Felix nur qualvolle Schmerzen gebracht, und sein Leben nicht verlängert.

Wir wurden also vor die Entscheidung gestellt, selber zu entscheiden wann Felix für immer einschlafen sollte, und wir bei ihm sein können - oder die Ärzte entscheiden wann es so weit sein soll. Ebenso wurde uns klar gemacht das Felix von Anfang an ohne Maschinen und Medikamente nicht leben hätte können und wenn dann nur mit enormen Schmerzen aufgrund seiner Krampfanfälle.

Da standen wir nun mit der Tatsache dass wir unseren kleinen Felix nicht halten können egal was wir auch tun.

Wir verstanden die Welt nicht mehr, was haben wir bloß falsch gemacht - es gibt keine Erklärung dafür.

Da wir sonst nichts für ihn tun konnten, beschlossen wir ihm eine schöne Taufe zu organisieren, das war das einzig Schöne was wir ihm bieten konnten. Die Schwestern der Intensiv Pflegestation unterstützten uns dabei wo es nur ging, was wir ihnen sehr hoch anrechnen. Die Unterstützung ging weit über ihren Beruf hinaus. Es wurden uns sehr viele Dinge ermöglicht die sicher in einer Intensivstation nicht selbstverständlich sind, und trotzdem wurde alles ermöglicht was wir uns für die Taufe von Felix wünschten.

Letztendlich, nachdem uns jeden Tag bewusster wurde dass unser kleiner Felix schon bei normalen Berührungen Krampfanfälle und starke Schmerzen bekam, entschlossen wir uns schweren Herzens unseren Sohn gehen zu lassen und bei ihm zu sein.

Für uns war ganz wichtig, dass Felix schmerzfrei einschlafen kann, dies wurde ihm durch starke Schmerzmittel auch ermöglicht. Wir hatten große Angst davor, wie lange würde es dauern, wird er recht kämpfen, um Luft ringen...? - Die Gedanken waren schrecklich.

Der Arzt entfernte ihm den Beatmungsschlauch, und ich konnte meinen Felix endlich in meine Arme schließen und ihn ganz fest an mich drücken.

Wir hatten Angst dass er uns schnell verlassen würde, denn laut Arzt hätte er nach der Geburt ohne Medikamente keine 15 min überlebt.

Aber Felix schenkte uns 1 Stunde die er alleine weiteratmete, bis er dann ganz friedlich einschlief und sein Herz zu schlagen aufhörte.

In dieser Stunde gab mir mein kleiner Felix so viel Kraft, dass ich da schon wusste, egal was kommt, ich werde alles tun damit Felix ein gesundes Geschwisterchen bekommt. Es war eine Stunde in der sich die Emotionen nur so überschlugen. Es war blöd gesagt die schönste und schlimmste Stunde in einem Stück.

Wir sind gerne bereit unsere Erlebnisse und Erfahrungen mit andern Eltern in der gleichen Situation auszutauschen. Es würde uns sehr freuen wenn wir auf diesem Wege Kontakte knüpfen könnten.

Liebe Grüße

Karin und Peter mit Felix im Herzen

PS: 16 Monate nach unseren schweren Schicksalsschlag dürfen wir nun wieder hoffen, und wenn alles gut geht Ende Juli 2010 unser zweites kleines Zwergerl in die Arme schließen.

E-Mail-Adresse: Karin und Peter

Zuletzt aktualisiert: April 2010