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Sharleen

Deletion 9p
geb. März 2001

Zuletzt aktualisiert: 21.12.2002

Sharleen kam am 13.03.2001 um 19.23 Uhr in Hamburg durch einen Kaiserschnitt zur Welt. Sie hatte die stattliche Größe von 57 cm und wog dabei 3640 Gramm!!!

Aber schon 5 Stunden nach der Geburt kam sie auf die Intensivstation, weil sie unter Temperatur war und auch beim Essen blau anlief.

Tja und so lag sie da nun in diesem Inkubator, der sie wärmen sollte. Und weil sie nicht selbstständig essen konnte, wurde sie durch eine Magensonde ernährt. Außerdem hatte ich einen unentdeckten Schwangerschafts-Diabetes, was zur Folge hatte, dass Sharleen unterzuckert war und sie nun auch noch am Glucosetropf angeschlossen war. Naja und dann waren da noch diese ganzen Kabel vom Überwachungsmonitor, der die ganze Zeit piepste. So lag meine Maus nun da, angeschlossen an soooo vielen Kabeln, wodurch man sie kaum sah.

Die ersten 5 Tage durfte sie auch aus dem Inkubator nicht raus, so dass ich Schwierigkeiten hatte, eine Bindung zu ihr aufzubauen. Erschwert hat das Ganze auch noch, dass unser Engel sehr berührungsempfindlich war und bei jeder Berührung angefangen hat zu schreien vor Schmerz!

Dann kam endlich der 1. Tag, an dem ich sie nun wieder in meinen Armen halten konnte und ich war so überwältigt, dass ich vor Freude meine Tränen nicht zurückhalten konnte. Sharleens Oma (meine Mama) war auch da und hielt für später alles auf der Videokamera fest! Lange durfte ich sie aber nicht halten, da sie so schnell abkühlte, und da waren 10 Minuten schnell um, als sie nun wieder zurück in ihr Bettchen musste.

Jeden Tag waren ihre Tanten und Oma da, um uns zu besuchen und um mich zu trösten, denn das, was ich bis jetzt geschrieben habe, war noch nicht alles.

Es hieß, Sharleen sei taub, nachdem dieser "tolle" Arzt ein Hörscrenning bei ihr gemacht hatte. Mit dem Ergebnis bin ich dann 5 Tage lang umher gelaufen und verstand diese Welt nicht mehr. Ich machte mir sinnlose Gedanken darüber, wie es weitergehen soll. Nach diesen 5 Tagen machte dieser gleiche Arzt einen erneuten Test bei Sharleen und ach siehe da, da war was!!!! Sie hörte, wenn auch nicht sehr gut, aber sie hörte. Ich war erleichtert und erschrocken zugleich, wie ein "sogenannter" Arzt eine solche Diagnose stellen kann, ohne sich sicher zu sein, denn ansonsten hätte er ja dieses 2. Hörscrenning nicht gemacht! Naja dieser Schock war überwunden, da nahte der nächste. Sharleen wurde in ein Quarantäne-Zimmer verlegt, weil bei mir ein Virus festgestellt wurde, der ansteckend für Schwangere und andere Kinder sei. Dieser Virus hätte Blindheit und Taubheit zur Folge, hieß es! Aber unsere Maus hatte diesen Virus nicht, sondern nur ich! Also kamen wir 2 Tage später zurück in unser "altes" Zimmer. Dass mit Sharleen was nicht stimmte, wurde mir jeden Tag durch die Ärzte klar gemacht, und so kam eine Untersuchung nach der nächsten. Natürlich war da ja auch täglich 5 mal das Zuckermessen an ihren kleinen Füßen, die schon ganz wund und blau von dem ganzen Gepiekse waren. Aber jedesmal wurden die Werte besser und das machte mich und meine Familie natürlich etwas glücklicher! Es folgte eine Chromosomen-Analyse nach der anderen und nichts kam dabei raus.

Sharleen fing nun auch an, selbstständig zu essen, und so pumpte ich ab, damit sie ihre Milch trinken konnte, denn um von der Brust zu trinken, war sie immer noch viel zu schwach. Sie schlief ja eh die meiste Zeit des Tages, wohl um Kraft zu tanken für die 5 Minuten, die sie am Tag wach war!

Ja es ging etwas bergauf, von Tag zu Tag trank sie nun mehr und dann endlich nach langen 3 Wochen wurde Sharleen am 30.03.2001 endlich entlassen. Was für ein schöner Tag im März, es schien die Sonne genau wie an dem Tag ihrer Geburt! Nun ging es endlich nach Hause für uns, damit ich ihr zeigen konnte, wo sie hingehört und von nun an wohnt!

Ja, ja dieser Frieden weilte nicht lange, denn nachdem ich meinen Kinderarzt auf Anraten meiner Mutter gewechselt hatte, kam der nächste Schock.

Sharleen hätte Hirnbluten gehabt, erzählte mir unsere Kinderärztin!!!!!

Davon wusste ich nichts, im Krankenhaus hatte mir das keiner gesagt und ich war am Boden zerstört. Ich war so enttäuscht und habe mich immer wieder gefragt, warum man mir sowas Wichtiges verschwiegen hatte. Eine Antwort habe ich darauf natürlich nie bekommen!

Es begannen die Wege zur Krankengymnastik, die wir 2 mal die Woche machen!

Besuche im Werner-Otto-Institut (ein Institut zur Förderung von behinderten Menschen), die uns dann auch die Ergotherapie nach Hause schickten, Frau Claussen kommt jeden Dienstag und spielt mit Sharleen, sie zeigt ihr verschiedene Materialien und fördert ihre Hand-Augen-Koordination!

Es folgten Besuche beim Augenarzt, Ohrenarzt, beim Orthopäden und und und......

Nicht zu vergessen unsere ganzen Aufenthalte im Krankenhaus, die wir schon hinter uns haben!!!!

Seit dem 24.10.2002 wissen wir nun durch den Anruf unserer Kinderärztin, dass die Humangenetiker Auffälligkeiten im Chromosom 9 gefunden haben.

Am 25.10.2002 habe ich mit Dr. Meineke (Humangenetiker) telefoniert und er hat mir erklärt, dass ein kleines Stück am Chromosomenarm fehlt, auch 9p- genannt! Es ist so, als ob bei einen Buch mit 300 Seiten 2 oder 3 Seiten fehlen, die aber leider ganz entscheidend sind. Durch eine sehr neue und feine Methode kann man sowas feststellen, noch bis vor 5 Jahren konnte so ein kleiner Defekt nicht gefunden werden. Dann hätte man nur sehen können, wenn aus diesem Buch 30 Seiten gefehlt hätten! Bei Sharleen fehlt nur ein ganz kleines Stück, bei einen anderen Kind ein etwas größeres und beim 3. Kind fehlt direkt auf der anderen Seite des Armes was, und schon sind alle total verschieden von ihren Symptomen. Ich möchte nun versuchen eine Mutter zu finden, deren Kind auch 9p- hat, genau wie Sharleen, um einen Einblick zu bekommen wie unsere Zukunft aussieht!

Denn genau das ist meine Angst, die Zukunft!

Weiteres berichte ich, sobald ich mehr darüber weiß. Bald geht es weiter...., also schaut immer mal wieder bei mir rein.

Homepage: Sharleen's Welt

Zuletzt aktualisiert: 21.12.2002