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Sven
Inversionsduplikation 15
geb. Dezember 1998
Zuletzt aktualisiert: Juni 2002
Hallo,
ich heiße Sven und bin 3 1/2 Jahre alt. Bei meiner Geburt wog ich 3.800 g , war 53 cm groß und wurde nach 10 Tagen Krankenhaus unauffällig entlassen. Da ich einen großen Bruder habe, fiel meiner Mama schon sehr früh auf, daß mit mir etwas nicht stimmte ( im Juni 2001 habe ich eine kleine Schwester bekommen ). Ich schaute Mama nie an, lachte überhaupt nicht und mein Kopf war immer sooo schwer, daß ich ihn gar nicht halten konnte. Unser damaliger Kinderarzt vertröstete sie immer, daß ich ein wenig bequem sei, eben ein Spätentwickler. Da ich häufig Mittelohrentzündungen hatte, ging meine Mama zu unserer Ohrenärztin ( damals war ich schon 5 Monate ), die auf ihre Sorgen einging und uns zu unserer heutigen Kinderärztin überwies.
Dann folgte eine Woche Krankenhausaufenthalt, mit dem Ergebnis, daß ich ein Markerchromosom zuviel hätte ( Mosaik-Trisomie vom Typ G ). Die Ärzte konnten meinen Eltern nur sagen, daß ich entwicklungsverzögert sein würde, was auch immer das heißen mag???
Ab Mai 1999 bekam ich dann einmal wöchentlich Voithatherapie ( bis Mai 2001 ) und ab Juli einmal wöchentlich Frühförderung ( noch bis Juli 2002, ab August geht es dann in den heilpädagogischen Kindergarten).
Nachdem meine Eltern sich etwas erholt hatten von dem Schock, daß ich all ihren Erwartungen nicht so nachkommen kann wie sie es sich gedacht hatten, habe ich ihnen im August 1999 den nächsten Tiefpunkt beschert - EPILEPSIE. Nach mehreren Krankenhausaufenthalten ( unter anderem in der WWU in Münster bei Prof. Dr. Kurlemann ) und Therapieversuchen, haben wir das richtige Medikament ( Valproath )gefunden, mit dem ich seit Juni 2000 anfallsfrei bin. In Münster wurde auch mein Blut nochmal untersucht und die genaue Chromosomenstörung nach der FISH-Methode festgestellt (47,XY,+inv dup(15)(p ter->q13::q13->p ter).
Seitdem ich keine epileptischen Anfälle mehr habe, bin ich in meiner Entwicklung schon sehr gut voran gekommen. Ich trinke meine Milchflasche alleine, kann etwas krabbeln ( seit Februar 2002), lache viel und schaue den Leuten heute sogar kurze Zeit direkt in die Augen. Seit April 2002 kann ich mich an fast allem zum Stand hochziehen und natürlich auch fallen ohne mir den Kopf zu stoßen. Mein Abendbrot esse ich in kleine Stücke geschnitten und trinke dazu aus einem speziell von Mama und unserer Eßtherapeutin ( und gleichzeitig seit Mai 2001 Bobaththerapeutin ) entwickelten Becher ACE-Saft und nur diesen!!!
Wasser liebe ich ganz besonders, obwohl meine Mama immer sehr aufpassen muß, daß ich kein Wasser in die Ohren bekomme ( in beiden Ohren wurde bei mir eine Radikalohranlage angelegt ). Snoezeln, Schaukeln, Musik und mein Bällebad sind auch ganz prima; diese Beschäftigungs-möglichkeiten haben meine Eltern extra für mich geschaffen ( mein Papa ist Tischler und kann sehr viel selber machen!! ).
Natürlich bin ich auch mit richtigen Hilfsmitteln ausgestattet:
Rehabuggy, Badewannenliege, Therapiestuhl, Orthesen, Gehhilfe und ein höhenverstellbares Kinderpflegebett ist bestellt!
So, das war´s soweit von mir, wenn noch mehr Informationsbedarf besteht, freuen sich meine Eltern über jeden Kontakt! Tschüß!
Martin und Yvonne Düttmann
E-Mail: Martin und Yvonne Düttmann
Zuletzt aktualisiert: Juni 2002