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Tim Tassilo

Monosomie 1p36.3
geb. März 2001

Zuletzt aktualisiert: November 2005

Hallo,

Ich heiße Tim Tassilo Geisel und wurde am 06.03.2001 nach einer normalen Schwangerschaft in der Frauenklinik Mühlacker geboren. Ich war 47 cm groß und wog 2720 g.

Nach 3 Tagen bekam ich einen Krampfanfall und wurde sofort in die Kinderklinik nach Pforzheim gebracht. Dort wurde ich dann untersucht, um festzustellen, was ich genau habe.

Bis auf äußerliche Auffälligkeiten (breite Stirn, breiter Nasenrücken, weit offene Fontanelle, schmale Lippen und zu tief sitzende Ohren) wurde weiter nichts Besonderes festgestellt (zusätzliche Merkmale kamen später noch hinzu, hoher Gaumen, kleine Zunge, enge Ohren und Nasengänge, kleine Hände und Füße, zu kurze Oberarme und Oberschenkel, kurzer Hals, Vierfingerfurche, Micro-Penis und antimongoloide Lidachsen).

Um zu verhindern, dass ich weitere Krampfanfälle bekam, musste ich nun jeden Tag dagegen Luminaletten einnehmen. Ohne weitere Ergebnisse wurde ich nach 14 Tagen entlassen.

Danach übernahmen mein Kinderarzt und das SPZ in Ludwigsburg die weiteren Behandlungen. Man überwies mich zur Untersuchung ins Genetische Institut Stuttgart.

Bis auf die Feststellung eines unbekannten Genfehlers waren auch diese Maßnahmen bis zu diesem Zeitpunkt erfolglos.

Da ich mich nicht so entwickelte wie ein normales Kind, und Probleme mit meiner gesamten Motorik hatte, bekam ich einige Therapien verschrieben. Dies erwies sich als sehr schwierig, da ich durch die Tabletten fast nur am schlafen war.

Im November 2001 bekam ich wieder Anfälle. Diesmal waren sie aber ganz anders, weshalb man ein EEG erstellte. Dabei stellte sich heraus, dass ich an einer BNS-Epilepsie leide.

In der Klinik Ludwigsburg wurde ich in vier Wochen auf die Medikamente Orfiril und Sabril eingestellt (die Medikamente wurden mittlerweile schon wieder eingestellt und ich bin seither ohne Krämpfe, Kontrolle alle 9 Monate durch EEG).

Im September 2002 wurde ich noch mal ins Genetische Institut gebeten, um einen speziellen Chromosomentest machen zu lassen. Dabei stellte sich heraus, dass am ersten Chromosom ein Stück fehlt. Das Ganze bekam einen Namen, es nennt sich MONOSOMIE 1p36.3. Die Entwicklung ist sehr unterschiedlich.

Meine jetzige Entwicklung (Stand 21.11.05): Pflegestufe 3 und 100% Behindert. Ich wiege circa 15 kg und bin 100 cm groß.

Leider kann ich bis jetzt noch nicht selbstständig sitzen, geschweige denn laufen. Ich dreh mich vom Rücken auf die rechte und linke Seite und schaff es auch vom Bauch in die Rückenlage.

Ich kann nicht sprechen und höre schlecht (deshalb besitze ich auf beiden Ohren ein Hörgerät und bekam dieses Jahr im April Paukenröhrchen gesetzt und die Polypen raus)

Ich greife nichts und kann auch nicht selbstständig essen oder trinken. Mein Essen muss püriert werden, aber ich esse gut und gern, leider ist es nicht so mit den Trinken.

Ich hatte bis vor kurzen noch Probleme mit dem Stuhlgang, aber nachdem meine Mama die letzten Jahre so viel ausprobiert hat, haben wir endlich was homöopathisches gefunden und auch dieses Problem in den Griff bekommen.

Probleme mit den Augen habe ich Gott sei Dank nicht, ich wurde in der Uniklinik in Heidelberg darauf untersucht und es wurde festgestellt, dass ich gut fixiere.

Die inneren Organe sind soweit in Ordnung.

Ich gehe seit 2 Jahren in einen Behindertenkindergarten, dort bekomme ich alle Therapien, die ich brauche und es gefällt mir dort.

Meine Familie sagt über mich, dass ich trotz meiner Behinderung ein ganz besonderer kleiner Engel wäre und sie lieben mich über alles.

So, das war's fürs Erste. Weitere Neuigkeiten findet ihr auf meiner Homepage. Liebe Grüße Euer Tim.

Familie Zimmermann/Geisel

E-Mail-Adresse: Familie Zimmermann/Geisel

Homepage: Meine Homepage

Zuletzt aktualisiert: November 2005