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Was wir noch sagen möchten

Wir sind sehr froh, dass wir die Schwangerschaft unbeschwert genießen konnten und nicht wussten, dass Gesa krank ist. In diesem Fall wäre sie wohl im Rahmen der Geburt gestorben und so haben wir…

Umgang mit anderen Menschen

Ich bin immer wieder verwundert, mit welcher Geschwindigkeit die Menschen Gesas Charme erliegen und sie sofort lieben. Wir haben eine große Familie, die uns sehr gut unterstützt und in der wir uns in…

Zu Hause

Die ersten Tage waren natürlich sehr nervenaufreibend, wir hatten Gesa zunächst im Schlafzimmer stehen. Die neue Situation mit Baby, zusätzlich ihre Krankheit, das zerrte an den Nerven. Da Gesa…

Bereits einen Tag später – Gesa war nun drei Tage alt – konnten wir das erste Mal Känguruhen. Das ist ein ganz, ganz schönes Gefühl, besonders weil man direkt gemerkt hat, wie sich Gesa beruhigt und…

Die Lebenserwartung ist sehr gering, aber ich zeige es den Ärzten, dass es anders auch geht. Jetzt bin ich ca. 82 cm groß und wiege ca. 7800 Gramm. Mit ca. 1 1/2 Jahren bekam ich eine Brille. Ich…

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Kontakt

LEONA – Familienselbsthilfe bei seltenen Chromosomen- veränderungen e. V.

Geschäftsstelle
Kornblumenweg 38
59439 Holzwickede

Telefon: 02301 / 18 466 85
Fax: 02301 / 18 466 86
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