Eltern im Alltag

  • Informationen - Unterstützung - Entlastung Handlungshilfe für Familien mit Kindern mit einer einem dauerhaften und komplexen Pflegebedarf, Praxishilfe der BAG SELBSTHILFE in Zusammenarbeit mit dem BKK Bundesverband 653 KB
  • Die Zeit, die wir noch haben Fünf Familien erzählen, wie man lebt, mit dem Tod in Sichtweite 19 MB
  • Erste Hilfen für Eltern bei Geburt eines besonderen Kindes Sie haben vor kurzem erfahren, dass Ihr Kind sich nicht so entwickeln wird wie andere Kinder und es vielleicht behindert ist? Möglicherweise fühlen Sie sich allein gelassen und haben das Gefühl, das Rad neu erfinden zu müssen? Wir sind Eltern, die diese Situation auch durchgemacht haben und vielen von uns haben wesentliche Informationen in der ersten Zeit gefehlt. Wir werden Ihnen nicht alle Informationen geben können, die Sie für Ihre spezielle Situation brauchen, möchten aber mögliche erste Schritte aufzeigen, die zum Beispiel uns geholfen haben. 104 KB
  • Geschwister behinderter Kinder (A4) Broschüre mit Adressen und Literaturtipps zum Thema Geschwister behinderter Kinder und zur Geschwisterarbeit (auch im DIN A5-Format erhältlich). 102 KB
  • Geschwister behinderter Kinder (A5) Broschüre mit Adressen und Literaturtipps zum Thema Geschwister behinderter Kinder und zur Geschwisterarbeit (auch im DIN A4-Format erhältlich). 102 KB
  • Hinweise zur gesetzlichen Betreuung Rechtsanwalt Jürgen Greß (München) berät Eltern behinderter Menschen in Fragen zur gesetzlichen Betreuung 167 KB
  • Tierische Therapeuten In dem Artikel geht es um eine Fallbeschreibung der Hippo-Therapie bei einem schwerstbehinderten Kind. Es wird erklärt was die Hippo-Therapie ist, wie sie abläuft und wo sie helfen kann. Ein wirklich sehr interessanter Artikel für alle, die noch nie etwas darüber gehört haben und für die bereits Erfahrungen damit gemacht haben. (erschienen in der Apothekenzeitschrift "Baby & Familie" in der Oktober Ausgabe 2005) 2 MB
  • Ich bin jetzt mal auf Intensiv Christa Schindler ist Seelsorgerin in einer der größten Kinderkliniken Europas
    (Von Ursula Ott in Chrismon Plus 09 / 2010)
    6 MB
  • Im Rolli durch die Welt Die Zeiten, in denen Heidis Gefährtin Klara noch elend und unglücklich in ihren Krankensessel gebannt war, sind vorbei. In Kinderbüchern tauchen immer mehr starke behinderte Mädchen auf.
    (aus der Zeitschrift EMMA September/Oktober 2005)
    3 MB
  • Diagnose - ein Wort und was nun? Infobroschüre des VAMV NRW Entwicklungsverzögert? Beeinträchtigt? Ein Leitfaden für Mütter und Väter in der ersten Zeit nach der Diagnosestellung. Die Adressen in der Broschüre betreffen zwar nur die Stadt Essen und den Ennepe-Ruhr-Kreis, der Informationsgehalt dieser Broschüre ist aber auch für anderswo lebende Menschen enorm hoch. 179 KB
  • Lebensbegleiter Artikel zum Tag der Kinderhospizarbeit, mit Leona-Kind Kosmas (Trisomie 18) - von Petra Berkenbusch, erschienen in den Ruhrnachrichten vom 10.2.2014 3 MB
  • Neue Heimat Das eigene schwerbehinderte Kind ins Heim geben? Für viele Eltern ist das eine schlimme Vorstellung. Das Gefühl, versagt zu haben, und Gewissensbisse quälen sie. Einerseits. - Ein nicht mehr zu bewältigender Alltag drängt sie andererseits, diesen Schritt zu tun. Viele stellen anschließend fest: die Heimunterbringung ist keine Kapitualtion, sondern manchmal der richtige Weg. (Quelle: "Menschen. Das Magazin", Heft 2/2010) 7 MB
  • Pallister-Killian-Syndrom Eine Beschreibung und ein Therapieansatz von Birgit Maiwald (LEONA e.V.), Prof. Dr. Sabine Stengel-Rutkowski (Humangenetikerin) und Lore Anderlik (Montessori-Therapeutin) 15 MB
  • Spiegel-Artikel "Ende des Aussortierens" Bericht zum Thema Schule "Ende des Aussortierens" (Kritik am deutschen Förderschulsystem und Rückenwind durch die UN-Konvention Eingestellt im Newsbereich 355 KB
  • Trisomie 20 Mosaik bei pränatalen Chromosomenuntersuchungen Zusammenfassung der Dissertation "TRISOMIE 20 MOSAIK BEI PRÄNATALEN CHROMOSOMENUNTERSUCHUNGEN: BEFUNDE VON 14 SCHWANGERSCHAFTEN UND NACHUNTERSUCHUNGEN BEI 11 KINDERN" von Gerhard Wilke, Institut für Humangenetik der Westfälischen Wilhelms-Universität Münster.
    Die vollständige Dissertation kann in sämtlichen Universitätsbibliotheken sowie in der Deutschen Bücherei Frankfurt eingesehen werden und steht außerdem in Münster auch zur Leihe/Fernleihe zur Verfügung. Signatur der Arbeit in der Universitätsbibliothek Münster: CB 17724, Zweigbibliothek Medizin: CB 50549.
    7 KB
  • Wohnheim - ja oder nein? Wechsel in eine neue Lebenssituation (aus epiKurier 4/2007) 1 MB

Kontakt

LEONA – Familienselbsthilfe bei seltenen Chromosomen- veränderungen e.V.

Geschäftsstelle
Daniela Thöne
Kornblumenweg 38
59439 Holzwickede

Telefon: 02301 / 18 466 85
Fax: 02301 / 18 466 86
E-Mail: geschaeftsstelle@leona-ev.de