Erfahrungsberichte betroffener Eltern

Nachfolgend finden Sie Beschreibungen betroffener Kinder und Erfahrungsberichte aus den Familien. Die Berichte stellen die persönliche Sicht der Betroffenen dar.

Wenn auch Sie Ihr Kind und Ihre Geschichte (gerne auch Ihre Erfahrungen während der Schwangerschaft und/oder mit der Pränataldiagnostik) hier vorstellen möchten, schicken Sie sie bitte an den Webmaster.

Chromosom 1

Tim, Monosomie 1p36.3, geb. 2001 (Tims eigene Seite)
Frederik, partielle Trisomie 1q
Maxima, partielle Duplikation 1q

Chromosom 2

Selina, interstitielle Deletion 2p, geb. 2001

Chromosom 3

Benedikt, partielle Monosomie 3p, geb. 2004
David Gabriel, partielle Trisomie 3 p11-p14 als Mosaik, geb. 2002
Ben, partielle Trisomie 8q24.3 und partielle Monosomie 3p25-p26, geb. 2005
Judith Johanna, Translokation X;3 bei Monosomie 3p; Trisomie Xq, geb. September 2007
Philipp, Unbalancierte Translokation t(3;18)(q26.2;q23), geb. Juni 2011

Chromosom 4

Tobias, Mosaik Trisomie 4 (und 6?), geb. 2001
Leonie, Deletion 4q34.2, geb. Januar 2001

Chromosom 5

Pascal, partielle Trisomie 5p/13q+Syndrom, geb. 23.07.1997
Leonie, unbalancierte Translokation 5/14, geb. 2001
Marie, geboren 1984, hat das Cri-du-Chat-Syndrom (5p-)
Anna, geboren 1994, ein Mädchen mit Cri-du-Chat-Syndrom (5p-)
Steven, geboren 1985, hat das Cri-Du-Chat-Syndrom (5p-)
Tagebuch, Berichte über den Alltag und Probleme, Informationen und nützliche Links

Chromosom 6

Josina, Deletion 6q, geb. 1999
Tobias, Mosaik Trisomie 4 (und 6?), geb. 2001
Melanie, Terminale Deletion 6q, geb. 1994

Chromosom 7

Nora, Trisomie 16p11.2->16pter, Monosomie 7q36->7qter, geb. August 2003, gest. April 2004
Von Null auf Hundert behindert, aber trotzdem glücklich – eine LEONA-Mama hat ihre Erfahrungen mit ihrem Sohn Florian in einem Buch aufgeschrieben

Chromosom 8

Ben, partielle Trisomie 8q24.3 und partielle Monosomie 3p25-p26, geb. 2005

Chromosom 9

Laura, partielle Trisomie 9q, geb. 1998
Sharleen, 9p-, geb. 2001 (Sharleens Welt)

Chromosom 10

Samuel, partielle Trisomie 10q, geb. 1992

Chromosom 11

Markerchromosom 11 (männlich), geb. Juni 2004, Pränataldiagnostik 16.SSW, Zwillingskind, Markerchromosom 11 in Fruchtwasser und Nabelschnurblut - und ganz gesund!
Albert hat das Smith-Lemli-Opitz-Syndrom
Leons Website, unbalancierte Translokation 11;22, geb. Dezember 2006

Chromosom 12

Kerstin, Mosaik-Tetrasomie 12p (Pallister-Killian-Syndrom), geb. April 1991 - gest. Dezember 2005
Karl Owen, Mosaik-Tetrasomie 12p (Pallister-Killian-Syndrom), geb. August 2007

Chromosom 13

Cira, Trisomie 13, geb. + gest. April 2006, Schwangerschaftsabbruch 17./18. SSW
Mara, Trisomie 13, geb. Oktober 2005, gest. Dezember 2005, Pränataldiagnostik 21. SSW
Pascal, partielle Trisomie 5p/13q+Syndrom, geb. 23.07.1997
Sara, Partialtrisomie 13, geb. November 2008, gest. Januar 2013
Felix, Trisomie 13, geb. und gest. Dezember 2008

Chromosom 14

Leonie, unbalancierte Translokation 5/14, geb. 2001
Marvin, partielle Trisomie 14q, geb. 2000

Chromosom 15

Sven, Inversionsduplikation 15 mit Epilepsie
Viviane Felicja, Inversionsduplikation 15 (Tetrasomie 15)
Dup15q e. V. "15q11.2-15q13.1" (Multiplikationen)

Chromosom 16

Mirjam Sophie, Partielle Trisomie 16p, geb. September 2012, gest. Februar 2013
Nora, Trisomie 16p11.2->16pter, Monosomie 7q36->7qter, geb. August 2003, gest. April 2004
Ingo, Deletion 16p11.2, geb. März 1989

Chromosom 17

Anna, Trisomie 17
Alice, Smith-Magenis-Syndrom (Deletion 17p)
Sophie, Smith-Magenis-Syndrom (Deletion 17p)

Chromosom 18

Kristin, Trisomie 18, geb. 1989, gest. 2012
Marie-Christin, freie Trisomie 18, geb. 01.08.1996, gest. 14.12.2003
Lena, Trisomie 18, geb. 2001
Gesa, Trisomie 18, geb. 2005
Nils, Trisomie 18, geb. + gest. November 2001
Marc, Trisomie 18, still geb. September 2002, Schwangerschaftsabbruch 21. SSW
Svenja, freie Trisomie 18, geb. 06.03.2003, gest. 23.03.2003
Lea, freie Trisomie 18, still geb. 01.04.2003, Schwangerschaftsabbruch 23. SSW
Zeno, Trisomie 18, still geb. 25.11.2002, Schwangerschaftsabbruch 13. SSW
Hannah Sophie, Trisomie 18, geb. 2004
Unser Leben mit Ann-Sophie, Trisomie 18, geb. Mai 2008
Maarten, Pitt-Hopkins-Syndrom, geb. Mai 2000
Noah, De Grouchy II und Pitt-Hopkins-Syndrom, geb. Juni 2004, gest. Oktober 2017
Josua, Ringchromosom 18, geb. Dezember 1997.
Die Erfahrungen seiner Eltern während der Schwangerschaft hat Ursula Ott für Die Woche aufgeschrieben.
Nils, Trisomie 18, geb. Mai 1997, wurde nur drei Wochen alt.
Reportage in der Berliner Stadtzeitung Zitty, 06/99
Linnea, Mosaiktrisomie 18 und 20 im Fruchtwasser, geb. 08.11.2003 und ganz gesund!
Lina, Deletion 18q Mosaik, geb. Mai 1999 (Linas kleine Welt)
Marlon, Tetrasomie 18p, geb. 1999
Jaëls Webseiten, Dokumentation eines Krankheitsverlaufs (freie Trisomie 18)
Ole, Partielle Trisomie 18, geb. August 2015
Philipp, Unbalancierte Translokation t(3;18)(q26.2;q23), geb. Juni 2011
Samuel, Trisomie 18, geb. Januar 2024 mit stillem Herzen

Chromosom 20

Linnea, Mosaiktrisomie 18 und 20 im Fruchtwasser, geb. 08.11.2003 und ganz gesund!

Chromosom 21

Cornelius, Trisomie 21 mit Robertsonscher Translokation, geb. 03.11.1997

Chromosom 22

Olivia, Cat Eye Syndrom, geb. 1998
Manuel, Trisomie 22 Mosaik
Luca, Di-George-Syndrom
Felix Luca, geb. 12.07.2003, Markerchromosom 22 in Fruchtwasser und Nabelschnurblut - und ganz gesund!
Leons Website, unbalancierte Translokation 11;22, geb. Dezember 2006

Chromosom X

Lydia, Triple-X-Syndrom, geb. 2004, Pränataldiagnostik in der 16.SSW
Hannah, Triple-X-Syndrom, geb. 1999, Pränataldiagnostik in der 18.SSW
Patricia, Triple-X-Syndrom, geb. 1996
Vivien, Tetra-X-Syndrom (Tetrasomie X), geb. 1998
Judith Johanna, Translokation X;3 bei Monosomie 3p; Trisomie Xq, geb. September 2007
Anne, Pelizaeus-Merzbacher-Syndrom (PLP1), geb. November 2001

„Freundschaft fragt nicht nach Zeit“ (erschienen in Das Band – Zeitschrift des Bundesverbandes für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V., 1/2013)
„Kuhzäune halten uns nicht auf“ (erschienen in Das Band – Zeitschrift des Bundesverbandes für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V., 3/2015)

Schinzel-Giedion-Syndrom

Lion, Schinzel-Giedion-Syndrom, geb. 2003

Smith-Lemli-Opitz-Syndrom

Jeremys Kleine Homepage, Smith - Lemli - Opitz Syndrom

Triploidie (kompletter dreifacher Chromosomensatz)

Clara, Triploidie, still geboren 2005 in der 36.SSW, Pränataldiagnostik in der 26.SSW
Kieran, Triploidie, still geboren 2006 in der 30.SSW, Pränataldiagnostik in der 15.SSW
Jana, Triplodie, still geboren 2020 in der 35. SSW, Pränataldiagnostik in der 20. SSW

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